Chronische Krankheit - Erblindung

69. Community Stammtisch
 Bald ist es wieder so weit: Freitag, 20.12.2024 ist Stammtischzeit!
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  • Sooo erstmal vorweg ein sorry wenn es für krankheiten einen direkten bereich gibt, aber wenn nicht sollte es im spam wohl nicht stören...

    sry schonmal an alle, aber das hier wird ein etwas größerer text... kennt ihr jemanden der mit sowas auch klarkommen muss od hat einer ideen wie man sich damit arrangiert?


    und des weitern muss ich sagen, das ich lange darüber gehadert habe, es überhaupt jemanden zu sagen, weil das jetzt die abselute schwäche meinerseits ist und ich nicht weis wie ich damit umgehen soll, ich würde lieber meine beine dafür opfern perfekt sehen zu können ohne das sowas jemals wieder auftreten könnte ( wenn man einen äquivalenten tausch wie in full metal alchemist machen könnte^^)





    ende november 2018 fing eine art "flimmern od schimmern" aus dem nichts im rechten auge an, behandlung leider bis jetzt ohne irgendeinen erfolg, ich habe seit dem ersten auftreten kleine fixe "tote bereiche / punkte" im aktiven sichtfeld die sporradisch über die zeit mehr wurden und unverändert permanent kaputt blieben, im rechten sind es mittlerweile 6 und vor kurzem hats im linken angefangen mit 3, nein es sind keine "fliegenden mücken" den sie sind immer an den gleichen fixen positionen und lassen wirklich keine information durch... hinzu kam noch das "rauschen" das ich zum glück nur leicht, aber ebenfalls permanent 24/7 wahrnehme



    ebenfalls habe ich seit 03.2018 einen permanenten tinnitus



    jetzt zu den fakten:



    ich bin kurzsichtig und meine familie hatte immer schon gentechnisch schlechte augen, aber sonst keine erkanrkung bekannt, habe aber seit ich 16 bin einen mega beschissener lebenstiel zwecks essen gehabt (zu viel fleisch, zu wenig gemüse, obst geht), zusätzlich habe ich die letzten 2 jahre jeden abend im schnitt 1L Energy / biergemisch getrunken (mixery 5%), einfach weil ich den geschmack mega genial finde, seitdem auftreten habe ich es aber genullt (ich weis das das MEGA dumm war...) ich bin mir ziemlich sicher das ich mir da was genau damit zerschossen habe



    des weiteren so ca 1-2 packungen zigaretten im MONAT geraucht (vor den 2 jahren war es gegen so 3 pro jahr) auch das ab jetzt genullt

    und als kind war ich jahrelang epileptiker



    bei jedem dieser toten bereiche die aktiv dablieben, ging eine art "schimmern" vorran das so 30-60 min anhielt und sich dann gaaanz langsam wieder verzogen hat (augenmigräne?) aber am ende einen punkt / sichelartigen (extreeem kleinen) "toten" bereiche hinterließ den man aber aktiv mitbekommt, vorallem wenn man über kanten od lichtveränderungen (weiß / schwarz) od grauen objekten in den augenbereichen vorbeischaut, da es da am aktivsten wahrgenommen wird



    was wurde bis jetzt gemacht?



    - 8 augenärzte (darunter 3 unikliniken) die mich mit gefühlt tausend verschiedenen methoden usw durchgecheckt haben, alles soll fit und funktioniell sein



    - sehnerv gecheckt, soll wohl alles im grünen bereich liegen? (kann ich echt nicht beurteilen, aber sie sagten es)



    - MRT (12.2018) mit kontrastmittel, ausser einer dicken nasennebenhöhlen entzündung in dem zeitraum nichts auffälliges



    - Duplexsonographie, alles fit



    so nach einer fast täglichen arzt odyssey kam NICHTS ausser folgende ergebnisse und letzte versuche raus, obwohl sich die beschwerden stück für stück verschlechtern und keine besserung bis jetzt kam:



    - ferritin wert liegt bei (ins verhältnis umgerechnet) 150% der maximalen theoretische gesunden grenze, also extremer überschuss



    - Vitamin D25 liegt bei (ins verhältnis umgerechnet) ca 19% der minimal theoretische gesunden grenze, also extremer mangel



    ein "mini ct od mrt" der unteren od kleineren augenschicht zwischenräume wird demnächst erfolgen, um wirklich auszuschließen, das der schaden nicht so klein ist, das es nicht ohne weiteres sichtbar war



    als ich letztens im innenbad war (ablenkung mit freunden) habe ich eine schnell eine rückwärtsrolle im wasser gemacht (ergo den nacken belastet)

    und danach SOFORT ein schimmern gehabt, wie bei den ersten malen, ich konnte es sogesehen "triggern"

    ich bin mir aufgrund dessen ziemlich sicher das es was mit dem nacken/ rückenbereich bzw der neurologie zu tun hat..



    ebenfalls war ich in der stationären aufnahme einer klinik der neurologie



    meine gesamte tägliche ernährung vom essen und trinken her, ist jetzt komplett umgestellt auf gesund + testweise naherungsergänzungsmittel sofern ich etwas vernachlässigen sollte



    was habt ihr für ideen? meint ihr auch das es diese dauerhafte schädigung des bier-energy gemisches war?

    mein problem ist das ich solangsam den verstand verliere, da ich immernoch ohne handfeste diagnose dastehe, es aber es weiter vorranschreitet und momentan aufgrund dessen alles den bach runter geht, vermutlich selbstverschuldet..

    hattet ihr die auch sehstörungen haben, ebenfalls einen nicht ganz so guten lebenstiel oder kam das bei euch "einfach so" ohne eine vermutliche schlechte gewohnheit?



    ich habe vor in den kommenden wochen nen video zu basteln, worin man ALLE fehler die vorher nicht da waren komplett sieht, damit man nachvollziehen kann, wie ich die welt nun wahrnehme..dennoch denke ich relativ sicher da es ein hirnproblem ist sprich in der verarbeitenden seheinheit im hinterkopf (ist eine vermutungs diagnose von meinen letzten neurologen in kombination mit der letzten augenklinik)



    lg seca

  • Zu aller erst kann ich dir mal sagen, versuche dich abzulenken.

    Wenn ich deinen Text lese beachtest du deine Probleme viel zu sehr und steigerst dich da extrem rein.

    Was das reinsteigern anbegeht bin ich ein Experte, als leichter Hypochonder.

    Gerade wenn ich lese was du schon alles machen lassen hast, es stehen noch ein paar Untersuchungen aus, lass die erstmal durchführen.

    Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, wenn man sich zu sehr reinsteigert und darauf achtet verschlimmert sich das Problem.


    Gerade als Laie ist es schwer dazu was zu sagen, vorallem wie schon gesagt, da du ja bei vielen Ärzten warst.

    Sind deine Ärzte vllt. mal darauf gekommen, dass du wie du schon selbst zur Frage gestellt hast, ne Augenmigräne hast mit ner zusätzlichen Aura?

    Ich selbst habe das Problem, war auch bei vielen Ärzten unter anderem auch beim Neurologen, weil ich bei meinen Symptomen Angst hatte, dass ich MS haben könnte.

    Bei mir hat sich aber schon mein antanzen beim Arzt herausgestellt (so hat Sie gesagt), dass MS Patienten schon ganz anders auftreten, wie ich.


    Dort kam dann auch raus, in Kombination mit meinem Augenarzt, dass ich Augenmigräne mit Aura habe, seltener Kopfschmerzen, eher Schwindel und wie du schon geschrieben hast diese Sehstörungen.

    Außerdem bin ich ebenfalls kurzsichtig und habe Astigmatismus (was zusätzlich nochmal "eine Belastung" ist xD).


    Wie sieht es mit deiner Halswirbelsäule aus, auch schon irgenwie belastet, geschädigt oder sonst was?

    Viele Probleme kommen von der HWS.


    Ich würde mal sagen meine ganzen Probleme kommen außer von der Erkrankung von meinem ungesunden Lebensstil, ungesundes essen (damals in Massen, heute hier und da immer noch mal) und der extreme Bewegungsmangel, ich hab lieber den ganzen Tag gezockt, habe das alles jetzt mal reduziert und bin dabei mehr Bewegung ins Leben zu bringen, das verbessert ungemein die Gesundheit, achso und Obst würde ich dir empfehlen auch zu essen, ich bin damals einer gewesen der NULL Obst gegessen hat, ich war wenn überhaupt mal auf Gemüse aus, das hat sich geändert, 1-2 mal in der Woche Fleisch in MAßEN und ansonten Gemüse und Obst. (natürlich esse ich auch mal ne Pizza oder so :P )


    Ernährung ist umgestellt das ist schonmal gut, trinkst du genug, bewegst du dich genug, Stoffwechsel ist da auch so ne Sache.

    Was das Thema Alk und Zigaretten angeht, würde ich eher noch sagen, dass die Zigaretten das schlimmere Problem ist, was dein Energy-Mix angeht, habe ich noch nie was von gehört, dass das solche Probleme verursacht, aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, nach einer Dose Monster, kannste bei mir sehr wahrscheinlich den Krankenwagen rufen wegen meinem Herz.

    Also wenn mit deinem Herz alles in Ordnung ist, dann hast du die Energy-Mix überlebt. xD

    Trotzdem gut dass du mit Zigaretten und den Mix aufgehört hast, ggf. kann man das hier und da mal trinken, aber auf Dauer habe ich da mehr bedenken.

    Klar ich kann auch ohne dass ich rauche oder trinken an irgendwas sterben, aber ich sag immer "man muss nicht immer Öl ins Feuer gießen".

  • hey cool find ich cool das das leute gelesen haben :)




    Wie gesagt ich bin laut der schulmedizin kerngesund und trotzdem ist mein sehen permanent kaputt, also so r ichtig, da sind einfach gesichtsfelder weg, permanent und es schreitet langsam vorran, aber es gibt keinerleit äußere anzeichen, auch nicht vom MRT od sonstiges es ist total toll, es ist eine art "unsichtbare krankheit" und das mit der HWS ist schon in plaung das weiterhinn zu testen, aber vermutlcih wird auch da nichts mehr gefunden, ich meine es kann doch echt nicht sein das wirklich NULL rauskommt... *Seufz*



    ich versuche mich schon wie sau abzulenken, es ist nur schwer es zu "übersehen" da es 24/7 da ist und kaputt immer, wie viele kaputte pixel beim bildschirm


    ich definiere mich halt über das sehen, meine videobearbeitung, filme, zocken, einfach fucking alles geht bei mir über das sehen und diese eine sache ist so ziemlich das einzige was ich niemals ab kann, ich bin btw selbst kurzsichtig mit einer hornhautverkrümmerung seit ich 16 bin^^# also die augen waren schon immer scheiße, aber ich hatte gehofft das es nur dabei bleibt...aber wie erwartet ist nichts sicher, ausser der tod was xP?


    kp zum heutigen stand der technik werde ich damit nur leben können...aber meine job ist damit nicht mehr auszuführen, ist alles super cool


    @chaosd


    alles, ist alles tausendfach gemacht worden...


    ich weis jetzt schon, das ich damit niemals klarkommen werde, oder es akzeptieren kann, wie gesagt stellt euch das schlimmste vor was euch ausser dem tod passieren kann und genau das ist das augenlicht für mich, es ist für mich halt DAS nogo...ich denke btw schon so seit ich 16 bin

    ach mann...

  • durch google ist das erste was man rausbekommt ein HWS-Syndrom. Ich denke das hast du.

    Google empfehle ich hierbei null zu nutzen, er hat ein Problem, dass muss man sich nicht noch schlimmer reden als es schon ist, in dem man in google nach allem möglichen googlt, dass ist eher kontraproduktiv, allemvoran wirste auf die Symptome auch oft den Verdacht auf Tumore oder ähnliches finden.

    Wir als Laien sollten da schon gar nichts feststellen, wir sind nur LAIEN, seine Probleme können auf so vieles zutreffen, vllt. sogar eine Kombination aus mehreren Problemen.

    Wenn wir nicht gerade aufm Stand vom Arzt sind bringt es nichts sich im Internet schlau zu machen was man hat, er soll sich weiterhin ablenken und nicht in google rumgeistern und sich eine Krankheit nach der anderen angucken, die diverse Probleme behinhaltet die er auch hat.


    Wenn ich nach meinen Symptomen gehen würde, hätte ich MS, Krebs, Parkinson und und und, aber nur in der Theorie.