Hallo Leute ^^
Ich würde mich gerne über meine letzten drei Monate ein wenig "auskotzen" :/ Ich habe nämlich eine weniger schöne Erfahrung mitunseren örtlichen Ärzten hier machen müssen, die leider ein paar unschöne Auswirkungen auf mein allgemeines Leben hatte. Und wegen dieser Erfahrungen würde ich gerne einen kleinen Tipp zum Umgang mit Ärzten im Zusammenhang mit "unschönen Diagnosen" posten.. vorher kommt aber mein Erfahrungsbericht
Der Erfahrungsbericht ist etwas länger. Wer ihn überspringen möchte.. bitte auf die Linien im Text achten. Unter der zweiten Linie folgt "die Moral von der Geschicht'" xD
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Also, am 21.04.2017 hatte ich nachts nicht schlafen können weil mein Puls ein wenig erhöht gewesen war. Gemessen hatte ich ihn damals nicht, aber er war denke ich so um 90er-Bereich. Das war allerdings nicht das erste Mal, dass mein Puls sich so verhalten hatte, erfahrungsgemäß macht er soetwas gerne wenn ich zu viel Koffein intus habe. Eine Dose Red Bull verursacht bei mir auch einen etwas höheren Puls für ca. 3-4 Stunden.. deswegen trank ich in meinem Leben auch nur ein einziges Mal einen Energy Drink. Am 20.04. hatte ich aber definitiv wieder sehr viel Koffein zu mir genommen, deswegen bin ich mir sicher, dass der Puls deswegen erhöht gewesen ist.
Als der Puls am nächsten Morgen immernoch so hoch war ging ich zu meiner Hausärztin, die mich bat im örtlichen Krankenhaus einmal "hallo" zu sagen um mich dort in der Kardiologie untersuchen zu lassen. Dort wollte man mich aber direkt dort behalten, womit das Unheil seinen Lauf nimmt.
Einen Tag später führte man bei mir einen sogenannten Provokationstest durch. Hierbei bekommt man ein Herzmedikament (Beta-Blocker) gespritzt und schaut im Normalfall auf dem EKG, ob man dem ganzen eine weitere Zacke ins Diagramm "hauen" kann. In meinem Fall führte das Mittel nach ca. 20 Sekunden zu einem Kammerflimmern. Die Alarme um mich herum gingen los, ich merkte, wie mein Herz aufhörte Blut durch meinen Körper zu pumpen und wie mir schwarz vor Augen wurde.. und die anwesenden Ärzte freuten sich.. denn das Kammerflimmern bedeutete ihrer Meinung nach, dass sie etwas ganz seltenes bei mir Festgestellt hatten.. womit sie sich dann in ihren Fachkreisen profilieren können oder so. Naja, ich jedenfalls war in dem Moment der festen überzeugung, dass ich sterben würde, aber dann fing mein Herz sich wieder ein und alles war gut.
Daraufhin erklärte man mir, dass ich eine sehr seltene Herzkrankheit haben solle. Die Krankheit kann nicht behandelt werden, das einzige was man tun kann ist die Implantation eines Defibrillators. Der würde 7 Jahre lang halten, durchgehend ein EKG aufzeichnen/überwachen und im Falle eines Kammerflimmerns Elektroschocktherapien verabreichen. Ohne sagte man mir hätte ich eine Wahrscheinlichkeit von 2-15%/Jahr, dass ich plötzlich und ohne jegliche Vorwarnung einen plötzlichen Herztod sterben könnte.. auch gab man mir die Information, das ich wenn vermutlich im Schlaf dran sterben würde
Erst einmal hatte ich daraufhin um Bedenkzeit gebeten und mit meiner Hausärztin darüber geredet. Sie machte mich nur noch verrückter, weswegen ich in die Uniklinik fuhr. Dort aber sagte man mir, dass mein Risiko relativ klein sein sollte und man einen Defibrillator für unnötig hielte, speziell weil diese Geräte sehr viele Probleme machen können.. wie beispielsweise das Verabreichen von Elektroschocks, wenn keine nötig sind. Theoretisch können Fehlfunktionen der Geräte sogar den Herztod verursachen.
Ja.. damit hatte ich nun zwei Meinungen, beide gegenteilig.. also holte ich mir eine dritte Meinung. Erst war der dritte Kardiologe auch gegen die Implantation eines Defibrillators, zwei Wochen später aber meldete er sich und meinte das ich doch einen benötigen würde.
Und an dem Punkt war ich entschlossen mir den Defi einsetzen zu lassen. Ich ging zurück ins Krankenhaus, bezog mein Zimmer und ließ die Voruntersuchungen durchführen. Dann aber trag ein kleines Problem auf. Der Defibrillator den ich kriegen sollte hat gewissermaßen drei Sensoren, womit er jeweils ein EKG aufzeichnet und auswertet. Drei funktionierende Sensoren bedeuten, dass er eine beinahe 100%ige Trefferquote hätte. Bei mir hätte aber nur einer von drei Sensoren funktioniert, und bei der mir unterstellten Krankheit wären unnötige Schocktherapien damit kaum zu vermeiden gewesen. Der Arzt wollte mir das Gerät trotzdem einsetzen und - Zitat - "mal gucken wie es laufen wird". Daraufhin bin ich dann geflohen, Versuchskaninchen wollte ich nämlich keins spielen..
Später dann machte mein Fall eine absolute 100°-Wende. Am 21.07. hatte ich nämlich einen Termin in der Uniklinik Münster, wo man auf seltene Herz-Krankheiten spezialisiert ist. Dort hatte man im Zusammenhang mit meiner angeblichen Krankheit schon Erfahrungswerte.. was die örtlichen Kardiologen hier nicht von sich behaupten konnten. Das erste was man mir in Münster sagte war, dass man den oben erwähnten Provokationstest dort schon seit 17 Jahren durchführt, was auch schon bei sehr vielen Patienten mit meiner Erkrankung passiert ist. Ein Kammerflimmern ist in diesen 17 Jahren nicht ein mal bei einem Patienten aufgetreten.. nicht ein mal. Man sagte mir das man es sogar für möglich hält, dass meine Diagnose "produziert" wurde, sprich.. das man mir eine Überdosis des Provokationsmittels verabreichte, oder es mir einfach zu schnell verabreicht wurde. Beides könnte auch ein gesundes Herz lahmlegen.
Nun möchte man demnächst den Provokationstest bei mir wiederholen. Man hält eine Fehldiagnose für möglich, aber selbst wenn die Diagnose stimmen sollte widerspricht man der ursprünglichen Risiko-Einstufung enorm. Weil bei mir nämlich absolut keine Risikofaktoren vorliegen liegt mein Risiko statistisch gesehen nämlich nicht zwischen 2 %-15 % / Jahr, sondern bei 0,0034 % /Jahr, womit es kaum höher als bei herzgesunden Menschen (0,002 % / Jahr) ist.
Wegen der ursprünglichen Auslegung der Diagnose, mit der man mich wohl nur zu einer Operation drängen wollte, gab ich für 3 Monate das Fitness-Studio auf, 2 Monate war ich krankgeschrieben und meine Arbeit verlor ich aufgrund der langen Fehlzeit vor der möglichen Vertragsverlängerung auch. Außerdem verging in diesen 3 Monaten nicht ein Tag wo ich mich nicht fragte, ob ich am nächsten noch da sein würde.. und das alles entweder, weil ein Arzt maßlos übertreiben musste, oder weil man sogar bewusst oder unbewusst eine Fehldiagnose stellte.
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Also.. das war die lustige Erfahrung, die ich die letzten 3 Monate machen durfte . Und wegen dieser Erfahrung möchte ich allen folgendes raten: Sollte euch jemals (was hoffentlich nie passieren wird) eine schwerwiegende Diagnose gestellt und ggf. sogar eine Operation nahegelegt werden, dann tut euch selbst den Gefallen und holt euch mehrere Meinungen ein! Macht euch am Besten schlau darüber wo die Ärzte auf die angebliche Erkrankung spezialisiert sind und lasst euch dann dort noch einmal auf den Kopf stellen und/oder beraten. Wie man in meinem Fall sah bilden sich auch unerfahrene Ärzte gerne einmal genaue Meinungen bezüglich einer Behandlung. Nach Münster (4 Stunden Fahrzeit) fuhr ich nachdem ich erfuhr, dass man dort auf seltene Herzkrankheiten spezialisiert war und sogar Vorreiter in der Erforschung meiner Erkrankung ist, zumindest für Deutschland.
Gut, die Krankheit könnte ich immernoch haben.. aber wenn mir die Menschen mit Erfahrungswerten sagen, dass das Risiko weit unter einem Prozent im Jahr liegt, dann glaube ich denen doch eher als denen, die die Krankheit zum ersten Mal sahen und von bis zu 15 Prozent im Jahr sprechen.. Die Fahrt hat mich vor einer ggf. unnötigen Operation bewahrt. Und ganz ehrlich? Sollte sich am Ende herausstellen, dass die Diagnose sogar verkehrt gewesen ist, dann wird das örtliche Krankenhaus definitiv eine Schadenersatzforderung von meinem Anwalt zugestellt bekommen. Ich würde jetzt zwar nicht so weit gehen zu sagen, dass man mir dort mein Leben versaut hat (man wollte lediglich, mit der OP), aber die letzten 3 Monate waren keine angenehmen.
So oder so, am Ende wurde ich von Ärzten behandelt, die im Bezug auf die diagnostizierte Krankheit keinerlei Ahnung hatten. Kein Arzt da draußen ist ein Experte im Bezug auf sämtliche Krankheiten, viele machen sich zwischendurch mal schnell "schlau" über ihnen unbekannte Erkrankungen, aber auch das bedeutet nicht das sie wissen von was sie eigentlich reden. Solltet ihr also irgendwann in einer ähnlichen Situation stecken, fragt einen Experten, bevor irgendein eigentlich absolut ahnungsloser Arzt unnötigerweise noch mehr Schaden verursacht..!